나는 지금으로부터 약 13년 전 조울증 진단받고, 약 10년 가까이 폐쇄병동 입원생활을 한 정신장애인 당사자이다. 청도대남병원 참사로 인해 입원자 103명중 101명이 코로나19에 감염되었고, 7명의 사망자가 발생했다. 이 참사는 ‘치료’라는 이름으로 합법적인 격리와 감금을 당하는 정신장애인의 현실을 극명하게 보여주었다. 이후 정신장애인 당사자로서 목소리를 내어 사건의 심각성과 앞으로 바뀌어 야 할 부분들에 대해 글로 나마 목소리를 전해드리는 것이 꼭 필요하다고 생각해서 기고 글을 쓰기로 다짐했다. 청도대남병원에 입원된 거의 모든 입원환자가 감염이 되고, 확진자 대비 사망자 수가 높은 것에 대해 주의 깊게 바라봐야 할 부분은 소위 정신장애인의 ‘치료환경’이라 불리는 것이며, 이는 대다수 ‘폐쇄병동’으로 구성되어 있다.

관련 정보를 접하면서 내가 경험한 정신과 ‘폐쇄병동’ 기억들이 떠올랐다. 물론 시기에 따라 입원치료는 필요할 수 있다. 하지만 나는 여전히 20살 처음으로 강제입원 당했던 경험을 잊지 못하고 있다. 폐쇄병동 입원 경험이 있는 정신장애인 당사자들에게 물어보면 돈만 주면 바로 달려오는‘사설응급이송단’(EMS)에 대해 대부분 알고 있다. 나 역시 집으로 찾아온 건장한 남성 장정 3-4명에게 무력으로 제압당했다. 그들이 내 팔을 꺾고, 무릎으로 내 몸을 눌렀던 그 기억은 평생에 걸쳐 아픔으로 자리 잡고 있으며, 어쩌면 지금 나의 낮은 자존감과도 크게 연결된다고 생각한다. 

정신장애인 당사자의 치료환경 개선은 먼저 사설응급이송단 이라는 문제를 해결하는데서 시작되어야 할 것이다. 위에서 언급했듯 사설응급이송단을 제외하고 현재 정신장애인 당사자에 대한 응급의료체계가 전혀 없는 것이 사실이다. 국가에서는 이 문제에 대해 이미 알고 있지만 직접적으로 개입하지 않으며, 항상 방관한다. 그로 인해 정신장애인 당사자는 점점 사각지대로 내몰린다. 사설응급이송단 이라는 비공식 응급입원체계를 원칙적으로 없애고, 당사자의 인권침해를 최소화하고, 인권을 존중하는 입원체계를 지향해야한다. 

폐쇄병동으로 들어간 후 나의 시간은 너무나 더디게 흘러갔다. 입원 초기에는 하루하루 흘러가는 시간이 너무나 길고 고용량의 약물에 찌들어 하루 종일 병동 안에서 멍하니 걸었던 기억이 대부분이다. 병동 안에서 사람들은 단지 ‘좋은 환자’와 ‘나쁜 환자’로 나뉘었다. ‘좋은 환자’는 의료진의 말을 듣고 시키는 대로 행동한다. 하지만 자신도 모르는 사이 스스로에 대한 믿음이 사라지고, 자신이 무엇을 하는지 무엇을 원하는지에 대해 생각하지 않게 된다. 그저 병동 안에서 의료진이 주는 약을 먹고 밥을 먹고 하루하루를 의미 없이 보낸다. 이와 대조적으로 끝까지 자신의 내면의 소리와 꿈을 포기 하지 않고, 고용량의 약을 왜 먹어야 하는지, 하루 종일 병동을 왜 멍하니 돌아다녀야 하는지에 대한 의문을 멈추지 않고, 저항하는 사람은 ‘나쁜 환자’가 된다. 처음으로 강제입원 했을 당시 나는 틀림없는 나쁜 환자였다. 하지만 장기입원이 지속될수록 점차 스스로의 자기결정권과 관계없이 좋은 환자로 바뀌는 스스로를 발견했다. ‘자기결정권’이 원래 나의 권리 임에도 불구하고 의료진이 정해주고 시키는 대로 행동하게 된 것이다. 마치 의료진에 위계 관계에 힘에 굴복하는 순한 어린양이 되고 시간이 지날수록 점점 병원 밖으로 나가는 걸 포기하게 되고 그 안의 생활에 안주하는 자신을 발견했다. 

폐쇄병동 입원생활 가운데 생각나는 것이 하나 있다. 바로 폐쇄병동 안에서 “만병통치약”에 관한 것이다. 머리가 아프거나 근육이 아프거나 배가 아프거나 등을 의료진에게 이야기 하면 ‘타이레놀’을 주고 그 외에 특별한 치료적 조취를 취하지 않았다. 마치 ‘타이레놀’=‘만병통치약’ 인 것처럼 말이다. 장기입원을 반복하면 할수록 아파도 이야기를 할 필요가 없다고 느끼게 된다. 이야기 해봤자 만병통치약만 주고 끝나겠지 하며 포기하고 결국 순응하고 굴복하는 ‘좋은 환자’가 된다. 그리고 자신의 아픔에 대해 무뎌지게 되면서 나 자신을 사랑하는 마음이 점차 사라진다. 

또 생각나는 것은 폐쇄병동 안에서 통용되었던 화폐에 대한 부분으로, 폐쇄병동 안에서 ‘커피’, ‘담배’에 관한 것이다. 커피와 담배를 사용해 간식 혹은 공중전화카드로 교환이 가능했다. 커피를 담배로 바꿀 수도, 담배를 커피로 바꿀 수도 있다. 이 장면을 생각하면 사회 문화가 아직 발달하지 못한, 그리고 저장이 가능한 물건들로 서로 물물교환을 하던 시대가 떠오른다. 대부분 물물교환이 가능했는데, 그만큼 커피와 담배는 폐쇄병동 안에서 유용한 화폐였다. 이런 상황이 생기는 이유가 바로 보호의무자가 정신장애인 당사자에게 제한적 조취를 취할 수 있는 체계이기 때문이다. 보호의무자가 폐쇄병동 의료진에게 연락해 제한적 사항을 요청하면 그 즉시 커피나 담배 개수를 제한할 수 있었고, 이에 부족함을 느끼는 정신장애인 당사자들은 의료진 몰래 물물교환을 할 수 밖에 없게 된다. 유일하게 외부로 연락할 수 있는 유일한 통신수단은 병동 중앙에 설치된 공중전화였다. 그렇기 때문에 전화를 할 수 있게 해주는 전화카드 역시 교환에 대상이 되곤 했다. 보호의무자가 전화하는 횟수나 시간을 지정해서 통화를 제한하거나 아예 금지 시키는 것이 가능했다. 지금도 그런지 모르겠지만 내가 입원 할 당시 공중전화에서 통화 할 때 바로 옆에서 보호사가 통화를 항상 들었고 보호의무자에게 퇴원을 요구하는 말을 하면 그 즉시 강제로 통화를 끊게 했다. 일시적으로 병동 밖으로 나갈 수 있는 외출, 외박도 보호의무자와 의료진에 허락을 받아야 가능했다. 좋은 환자들은 외출, 외박을 쉽게 나가는 것이 가능했다. 폐쇄병동안 보호자와 의료진의 권력은 너무나 강력했다. 정신장애인 당사자가 비록 환자라 하더라도 엄밀히 말해 의료서비스 소비자이고, 그 병원의 고객인데도 불구하고 당연히 행사할 수 있는 권리를 누리지도 못하고, 그런 권리가 있는지 조차 모른다. 

폐쇄병동 안에서 일어나는 여러 가지 제한적 조취를 이야기 한 이유는 청도대남병원 참사의 주된 원인인 ‘치료환경’과 밀접하게 연관되어 있기 때문이다. 외부로 연락 할 수 있는 기회나 외출, 외박과 관련된 제한이 존재하는 폐쇄병동은 꼭 외부에서 치료를 받아야 하는 상황이 생겨도 의료소비자로서 치료받을 수 있는 권리를 사용 할 수 없게 된다. 이는 결국 폐쇄병동이라는 무엇이든 은폐되기 쉬운 체계로 인해 결국 병을 더 키우게 될 수 있다. 그 결과 청도대남병원 정신과 폐쇄병동입원자 중 대부분 집단감염과 7명이나 사망하는 참사를 만들어 낸 것이다.

특히 장기입원 및 무연고 정신장애인 당사자에 경우 대부분 죽기 이전에는 나가지 못하는 ‘무기징역’에 형벌을 받는 것과 다를 것이 없는 생활을 한다. 내 경험을 이야기하면 25살이 넘어서 까지 여전히 강제입원은 이어졌고, 가장 많이 입원했던 시기도 이 무렵으로 2년 6개월을 한 병원에 있었다. 물론 과거 ‘정신보건법’에서는 강제입원 만기를 6개월로 설정해놓았지만, 장기입원을 합법적으로 할 수 있게 하는 입·퇴원 체계는 존재했다. 가령 일단 퇴원처리를 하고 24시간만 병원 밖에 나갔다 들어와 다시 입원절차를 수속해 다시 6개월을 입원 할 수 있었으니 기간은 무의미 하다고 할 수 있다. 24시간 집에 갔다가 다시 폐쇄병동 안으로 들어 갈 때 느끼는 그 비참한 감정을 말로 표현하기 힘들다. 스스로에게 계속 질문하며 묻는다. 도대체 나는 언제 집으로 돌아올 수 있는 건지, 6개월에 한번 집에서 밥을 먹으려고 내가 6개월간 그 안에 갇혀있었는지. 결국 이 질문을 반복하는 과정에서 결국 나는 왜 살아야 하는 지에 대한 질문에 다다른다. 이 끝나지 않는 싸움을 언제까지 해야 할까라고 생각하며 마치 도축장에 끌려가듯 폐쇄병동 안으로 터벅터벅 들어갔던 기억이 아직도 생생하다. 솔직히 그 당시 내가 밖으로 나올 수 있다는 기대 자체를 하지 않았다. ‘정신건강복지법’ 개정 이후 만기 입원이 6개월에서 3개월로 축소된 것에 의미가 있지만, 여전히 24시간만 병동 밖으로 나갔다 오면 다시 3개월을 입원시킬 수 있으니 만기 입원에 기간은 그저 숫자일 뿐 의미가 없을 수 있다. 

의료진들은 폐쇄병동 입원치료로 인해서 분명히 지금보다 좋아진다며 보호의무자에게 이야기 한다. 하지만 왜 어느 정도의 기간이 지나서도 보호의무자에게 아무렇지 않듯 더 입원시켜야 한다고 주장 하는지 도무지 납득 할 수 없다. 퇴원제도와 연관하여 이야기 하고 싶은 부분이 퇴원심사에 대한 기준이다. 내 경험상 만기입원이 되었을 때 퇴원심사를 진행하게 되는데 너무나 쉽게 의료진은 가족들에게 치료가 더 필요하다고 이야기한다. 그 결정은 정신장애인 당사자를 빼고 의료진과 가족들에 의해 이루어진다. 그 안에서 너무나도 무력하게 퇴원소식을 기다릴 수밖에 없는 심정은, 겪어보지 못한 사람은 이해하기 쉽지 않을 거라고 생각한다.

이러한 악순환으로 장기입원이 지속되면 많은 문제들이 있겠지만 그중 하나가 기능을 잃어버린다. 너무나 당연하게 했던 기능들을 못하게 되는데 내 경험상 폐쇄병동 밖으로 나가지 못하고 2년 6개월을 갇혀 있다가 집으로 돌아오니 너무나 쉽게 했던 숟가락 젓가락질을 할 수 없었다. 그 이유는 폐쇄병동 안에서 자해(스스로 몸을 다치게 하는 행동)를 이야기 하며, 모두가 숟가락 하나에 포크가 합쳐진 걸 사용한다. 그것을 너무 오래해서 손에 힘이 많이 약해진 것이 이유였다. 그 외에도 많은 것을 되찾는데 오랜 시간을 들여야 했다. 누구나 할 수 있는 독서, 요리, 핸드폰, 컴퓨터 검색등도 포함해서 말이다. 정말 갓난아이가 걸음마를 배우듯 하나하나 다시 연습하고 익혀야 한다. 그만큼 장기입원은 많은 부분을 정신장애인 당사자에게서 빼앗아 간다.

그럼 왜 유독 정신의료기관 입원 환자들에 경우 장기입원이 증가되는 이유는 무엇인지 생각해봤다. 장기입원중인 정신장애인 당사자 대부분이 기초생활수급자다. 기초생활수급권에 대해 모르실거 같아 간략히 설명하면, 생계가 곤란한 저소득층에게 국민기초생활보장제도에 보장 대상이 되어 생계, 의료, 주거, 교육 등에 지원을 하는 제도를 말한다. 기초생활수급권에 혜택 중 의료지원제도로 인해 의료급여 대상자가 되기 때문에 장기입원은 지속된다. 쉽게 말해 가족(보호의무자)이 감당해야할 병원비를 국가에서 지원해주기 때문에 가족 입장에서는 병원비를 부담하지 않아도 되고 병원에서 잘 돌봐줄 거라고 생각하기 때문에 퇴원 생각이 점점 사라지게 된다. 그렇다고 꼭 선택지가 폐쇄병원 이어야 하는 건 아니다. 기초생활수급권중 주거지원이라는 혜택을 통해 정신장애인 당사자가 공동생활가정이나 자립생활주택에서도 생활이 가능하다.  그런데 아이러니하게도 장기입원이 많은 이유가 바로 전체적인 선택권 자체를 정신장애인 당사자가 아닌 가족이 권리를 행사하기 때문이다. 전체적인 선택권이 정신장애인 당사자에게 온전하게 주어진다면 충분히 지역사회에서 혼자 살 수 있다.

그렇다면 정신장애인 당사자의 치료환경을 어떻게 바꿀 수 있을지 생각했다. 정신장애인 당사자가 정신적 어려움을 겪을 때 누가 보기에도 눈에 보이는 현저한 정신적 어려움과 관련된 행동이나 말이 나타날 수 있다고 인정한다. 나 역시 정신장애인 당사자로서 정신적 어려움이 있을 때 입원치료로 좋아진 경험이 있다. 물론 가장 좋은 것은 강제입원이 아닌 스스로 결정해서 하는 입원인 ‘자의입원’ 일 때 가능하다고 생각한다. 또 가급적 짧은 기간 입원하고 상태가 좋아지면 퇴원을 시키는 제도여야 한다. 

치료환경의 질적 상승 또한 빼놓을 수 없는 시급한 문제이다. 소비자는 권리를 가지고 되고 이를 행사 할 수 있다. 정신장애인 당사자역시 한 병원에 의료서비스를 이용한 엄밀한 소비자이다. 그리고 소비자로서 권리를 가진다. 여기에는 어떠한 치료를 받는지 자신이 먹는 약물에 대해 작용하는 이로운 효과나 해로운 효과, 자신에게 투여되는 주사제가 몸에 무슨 작용을 하는지에 대해, 병동 안에서 이용할 수 있는 권리, 자신이 겪는 정신적 어려움에 도움이 될 수 있는 정보 등이 포함 될 수 있다. 하지만 현재 폐쇄병동에서는 이러한 권리들이 있는지도 모른 채 많은 정신장애인 당사자들은 오늘도 ‘순응적인 환자’가 되어 가고 있다. 이러한 문제의 본질은 정신장애인의 권리보다 대중의 안전과 치료적 이득을 지나치게 강조하기 때문이다. 일반적으로 대중들은 정신장애인을 생각 이상으로 위험하다고 생각한다. 국가차원에서는 다수의 안전과 행복을 정신장애인 당사자에 권리보다 우선시하는 정책을 세운 결과, 정신장애인 당사자에 차별과 낙인은 정신장애인 당사자가 폐쇄병동 안에서나 퇴원하고 지역사회로 돌아가서도 스스로 위축하게 만들고, 낮은 자존감을 부여한다. 

나의 경우 지금으로부터 3년 전 마지막으로 폐쇄병동에 입원했고 그 이후 지금까지 단 한차례에 강제입원도 없었다. 처음에는 약을 하루 약 10~17알까지 먹었지만 지금은 취침 전 2알만 복용한다. 이러한 변화는 어디에서 비롯되었을까? 3년 전 처음으로 정신장애인 당사자 단체에서 일을 시작하고 활동가로 일하고 정신장애인 인권강사도 해본 것이 지금에 내가 있도록 도와준 이유다. 장기입원이 아니라, 퇴원 후에 지역사회로 돌아 왔을 때 정신장애인 당사자에게 꼭 필요한 정보제공이나 사회적 제도, 인프라 구축 그리고 활동가로 일 할 수 있는 기회를 주는 것이 훨씬 회복에 도움이 된다고 생각한다. 절차보조서비스나 동료지원이라는 제도는 분명 이 부분을 해결할 잠재력을 지니고 있다. 이제 시범단계에 있는 절차보조서비스는 입원 후에 보호의무자에 의한 강제입원을 당한 경우 입원한 정신장애인 당사자가 절차보조사업단에 요청 하면 자의입원으로 전환 되도록 도와주는 중요한 서비스이다. 더 나아가 정신장애인 당사자가 퇴원하고 난 이후 도움을 받고, 도움을 받은 정신장애인 당사자가 성숙되면 정말 훌륭한 동료지원가가 될 수 있다.

이제 글을 마무리 하려 한다. 청도대남병원 참사는 결코 잊혀 져서는 안 되는 사건이다. 정신장애인 7명에 연이은 사망, 20년을 한 병원에 갇히고, 몸무게가 42kg 라는 정말 충격적인 일 그리고 폐쇄병동 안에서 치료환경이 개선되어야 할 필요성을 알리고 우리에게서 떠나갔다. 청도 대남병원은 빙산에 일각이다. 아직 알려지지 않은 정신장애인 당사자가 너무나 철저하게 격리 감금 있을 정신과 폐쇄병동들이 너무나 많다. 부디 그들이 소중한 한 생명이자 의료서비스 소비자로서 권리를 행사할 수 있길 원한다. 물론 권리에는 반드시 책임이 따르기 때문에, 정신장애인 당사자도 그에 맞는 노력을 해야 하며, 입원, 퇴원체계는 정신장애인 당사자에게 자기결정권을 주도록 개선되어야 한다. 권리란 알고 사용 하였을 때 권리인데, 알지 못하고 사용 할 수 없는 권리는 없다고 생각한다. 의료서비스에 소비자로 지역사회에서 살고 있는 정신장애인 당사자로서 정말 간절히 지금 만행하고 있는 장기입원과 약물 만능주의에 관점에서 벗어나 정신장애인 당사자들이 자유로워지길 희망한다.